Le empezó el mal por la zona distal, el más
alejado de la irrigación central.
Al comienzo, subir las escaleras, sola, le era reto imposible Mostraba las rodillas
agrandadas aunque sus piernas se iban
haciendo delgadas.Cuando contestaba el teléfono se le caía el aparato.
Lo único que sobrevivía en sus manos era su dedo meñique, lado izquierdo, con la que utilizaba la tecla de la computadora e informarse por la red, de otros en el mundo, que sufrían como ella, pero no podía tipear mucho, y me mostraba sus manos dobladas en forma de garra.
Cuando luego de hacer los exámenes pedidos tuve la entrevista con el doctor me preguntó ¿Ha oído hablar del ELA? No, le dije. Bueno, querido amigo, es el ELA, es una enfermedad neurodegenerativa, enemigo imbatible, y de porrazo me dijo, tu mujer va tener problemas para moverse, para hablar y luego para deglutir. Pronóstico de vida de 3 a 5 años. Entonces salí del consultorio diciendo ¡Este médico está loco! ¡Cómo se va morir mi mujer! Ella aún tenía 38 años.
Luego de citas sucesivas me dijeron que el único tratamiento certificado comprobado era con RILUZOL, fármaco costoso cuyo efecto era retardar hasta 6 meses la llegada de la ventilación mecánica, nada más.
Algunos compañeros de naufragio me han recomendado aspirina para la circulación, y yo, fuera de mí, hecho mar de lágrimas, desencajo: ¡Que va circular si todo se está muriendo!
(entrevista periódico)
La ELA ataca lasneuronas motoras hasta inutilizarlas,
la electromiografía la revela
Perdida de la masa muscular por ejemplo de las piernas
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